지적장애(intellectual disability)

 

당신의 아이는 더디게 배우는 편인가? 그게 큰 문제가 될 정도인가?

 

 

- 지적장애(intellectual disability)는 정신지체(mental retardation)로 알려졌던 장애이다. 지적 장애의 핵심은  '(1) 지적 기능의 결함, (2) 적응 기능의 결함, (3) 이러한 지적 및 적응 기능의 결함이 발달기간 중에 시작된다'이다. 지능지수는 70 미만이다. 

지적 기능의 결함은 추리력, 문제해결력, 계획 세우기, 추상적 사고, 판단력, 학습 능력과 같은 정신활동에 제약이 있는 경우를 말한다. 적응 기능의 결함은 가정, 학교, 직장, 지역사회와 같은 다양한 환경에서 의사소통, 사회적 참여, 독립적인 생활과 같은 일상생활을 영위할 수 있는 능력에 제약을 받기 때문에 사회적 적응이 어렵고 일상생활에서 미숙한 적응양상을 나타내는 경우를 말한다. 지적 장애는 대부분 아동기부터 나타나게 되므로 지적 발달장애(intellectual developmental disorder)라고도 한다. 지적 장애의 유병률은 전체 일반인구 중 1%이고, 남자가 60%, 여자가 40% 정도이다. 지적 장애가 심할수록 어린 시기에 더 빨리 발견된다. 

 

- 지적 장애는 심각도, 즉 IQ의 수준에 따라 4가지 등급으로 구분된다. 경도는 IQ 50~55에서 70까지로 전체 지적 장애자의 85%가 이에 속한다. 중등도는 IQ 35~40에서 50~55까지의 범위이고 전체 지적 장애자의 10%가 이에 속한다. 중증도는 IQ 20~25에서 35~40까지이고 전체 지적 장애자의 3~4%가 이에 속한다. 최중증도는 IQ 20~25 이하로 전체 지적 장애자의 1~2%이다. 

 

《 지적 장애의 심각도 분류 》

경 도	개념적 분야	￭ 읽기, 쓰기, 산술, 또는 시간과 돈에 관련된 학업적 기술을 배우는데 어려움이 있고 실행기능(예: 계획하기, 전략세우기, 우선순위 정하기)과 추상적 사고 및 단기기억에 문제가 있다.  ￭ 연령에 맞는 기대치를 맞추기 위해서는 지원이 필요하다.
	사회적 분야	￭ 같은 발달연령대의 사람들과 비교했을 때 사회적 상호작용 방식이 미숙하다. ￭ 감정과 행동을 연령에 맞게 적절한 방식으로 조절하는데 어려움이 있다. ￭ 사회적 상황에 대한 이해력이 떨어지고 타인에 의해 조종당할 수 있다(잘속음).
	실용적 분야	￭ 복잡한 일상생활의 과업은 약간의 지원과 도움이 필요하다. ￭ 성인기에는 단순한 직업을 가질 수 있으나 숙련된 직업을 능숙하게 수행하는데는 도움이 필요하다. 가족부양, 건강관리, 법적인 결정을 내리는데도 도움이 필요하다.
중 등 도	개념적 분야	￭ 발달과정 내내 개념적 기술이 또래에 비해 심하게 뒤쳐진다. ￭ 학령기 아동은 읽기, 쓰기, 산술, 또는 시간과 돈에 대한 이해가 학년 내내 느리고 제한적이다.
	사회적 분야	￭ 발달과정 내내 사회적 의사소통이 또래에 비해 뚜렷하게 늦고 사용하는 언어도 훨씬 단순하다. ￭ 성인기에는 이성 관계를 갖거나 직장에 다닐 수도 있지만 사회적 신호(예: 음성언어, 몸짓, 표정, 눈 맞춤, 상징적 표현 등), 사회적 판단, 의사결정능력이 제한적이기 때문에 돌보는 사람의 도움이 필요하다.
	실용적 분야	￭ 장기간의 가르침과 시간이 필요하지만 기본적 행동(식사, 옷 입기, 배설, 위생)을 수행할 수 있고, 성인기까지는 모든 집안일에 참여시킬 수 있다. ￭ 단순한 일의 직장 고용은 가능하지만 다소 복잡한 일 처리(예: 일정관리, 대중 교통 이용, 의료보험, 돈 관리 등)는 주위사람들이 상당한 도움이 필요하다.
중 증 도	개념적 분야	￭ 문화, 숫자, 수량, 시간, 돈에 관련된 개념들을 거의 이해하지 못한다. ￭ 돌보는 사람은 인생 전반에 걸쳐 문제해결에 대한 광범위한 도움을 제공해야만 한다.
	사회적 분야	￭ 사용하는 언어는 한 단어나 구절이고 문법적인 면에서도 상당히 제한적이다. ￭ 언어능력과 의사소통(간단한 말이나 몸짓)은 일상생활 속의 현 시점에만 초점이 있다. 언어는 설명보다는 간단한 의사소통만을 위해 사용된다.
	실용적 분야	￭ 기본적 행동(식사, 옷 입기, 배설. 위생)을 포함한 일상생활의 모든 활동에서 도움이 필요하다. ￭ 모든 분야에서의 기술 습득은 장기적인 가르침과 지속적인 도움이 필요하다.
최 중 증 도	개념적 분야	￭ 개념적 기술은 상징적인 것보다는 물질적인 것과 관련되어 있다. ￭ 신체적 특성을 이용하여 연결, 분류 등 특정 시공간적 기술들이 습득되도록 훈육할 수 있지만 운동 및 감각손상으로 제한적이다.
	사회적 분야	￭ 몇몇 간단한 지시나 몸짓은 이해할 수도 있지만 상징적 의사소통(언어능력이나 몸짓)을 이해하는데 상당히 제한적이다. ￭ 자신의 욕구나 감정을 비언어적, 비상징적 방식으로 의사소통을 할 수 있다. ￭ 감각과 신체적 손상으로 인해 여러 사회적 활동이 제한적이다.
	실용적 분야	￭ 일상의 신체적 돌봄, 건강, 안전의 모든 면에서 다른 사람에게 의존해야 한다. ￭ 신체적 손상 및 감각손상으로 인해 대부분의 활동 참여에 지장이 초래된다. ￭ 심각한 신체적 손상이 없다면 가사 일을 조금이라도 도울 수 있고, 지속적인 높은 수준의 도움을 받으면서 아주 단순한 직업에 참여할 수 있다. ￭ 음악 듣기, 영화 보기, 산책 등 여가활동의 참여는 돌보는 사람의 도움을 받으면 가능하다.

 

- 지적 장애는 지속되는 경향이 있으나 반드시 평생 동안 지속되는 장애로만 볼 수 없다. 특히, 경도의 지적 장애를 가진 사람은 적절한 교육과 훈련을 통해 다른 영역에서 좋은 적응기술을 개발할 수도 있고 지적 장애의 진단기준에 더 이상 머무르리 않을 수도 있다. 적응행동 및 기능 수준도 반드시 IQ에 의해 결정되는 것은 아니다. 예컨대, IQ 52인 사람이 IQ 68인 사람보다 더 높은 적응 수준을 가질 수도 있다. 지적 장애를 지닌 사람도 성인에 이르게 되면 고도의 기술을 요하는 특정한 직업을 제외하고는 일에 종사할 수 있고, 적절한 원조를 받아 가며 독립된 생활을 할 수 있다. 지적 장애에 지나친 편견을 갖는 것은 금물이다. 

 

《 지적 장애의 진단 기준 》

지적 장애(지적 발달장애)는 발달 시기에 개념적, 사회적, 실용적 분야에서 지적 • 적응적 기능의 결함이 나타나는 장애로 다음 3가지 기준이 총족되어야 한다. 1. 임상적 평가와 개별화되고 표준화된 지능검사 모두에서 추리, 문제해결, 계획, 추상적 사고, 판단, 학습 및 경험을 통해 배우는 것과 같은 지적 기능에 결함이 있다. 2. 개인적 독립과 사회적 의무에 대한 발달적, 사회문화적 기준을 맞추기 어렵게 하는 적응 기능의 결함이 있다. 따라서 지속적인 지지 없이는 적응적 결함이 집, 학교, 직장, 지역사회와 같은 다양한 환경에서의 의사소통, 사회적 참여, 독립적인 생활의 일상적 기능 중 1가지 이상을 제약하는 기능손상을 초래한다. 3. 지적 및 적응적 결함이 발달기간 중에 시작된다.     현재의 심각도 구분     ￭ 경도 (mild)     ￭ 중등도 (moderate)     ￭ 중증도 (severe)     ￭ 최중등도 (profound)

 

- 전체 지적 장애자들 중에서 85%를 차지하고 있는 경도의 지적 장애는 분명한 의학적 원인을 찾기가 어렵다. 이들에서 여러 가지 의학적 검사를 모두 시행해도 그 원인을 정확하게 밝힐 수 없는 경우도 많이 있다. 현재까지 알려진 지적 장야의 유발원인들을 정리하면 (1) 유전 또는 염색체의 이상, (2) 감염성 질환, (3) 신진대사장애, (4) 생후 양육환경의 문제로 구분할 수 있다. 

 

《 지적 장애를 일으키는 주요 원인들 》

임신 초기 또는 임신 중 태내환경의 이상	￭ 유전 또는 염색체 이상(예: 다운증후군)     ￭ 감염성 질환(예: 풍진, 매독, 인플루엔자)     ￭ 신진대사장애(예: 갑상선기능저하증)     ￭ 모체의 중독(예: 흡연, 태아알코올증후군)     ￭ 산소결핍(예: 저산소증이나 무산소증)     ￭ 태아 영양 실조
출산 시 또는 생후 이상	￭ 유전 또는 염색체 이상(예: 취약성 X증후군)     ￭ 감염성 질환(예: 뇌염, 뇌막염)     ￭ 선천성 신진대사장애(예: 페닐케톤뇨증, 선천서 갑상선기능저하증)     ￭ 조산, 난산     ￭ 출산 시의 산소결핍(예: 저산소증, 무산소증)     ￭ 독성물질 및 질식(예: 수은, 일산화탄소, 방사선)     ￭ 후천성 아동기 질환
생후 양육환경의 문제	￭ 극심한 빈곤     ￭ 불우한 가정     ￭ 결손가정     ￭ 가정파탄     ￭ 유아 및 아동학대     ￭ 방임     ￭ 각종 사고

 

- 모든 임신 중 5% 미만은 염색체에 이상이 있다. 염색체의 이상은 유전저의 돌연변이, 약제 및 화학물질, 방사선, 바이러스 등에 감염되었기 때문이다. 이러한 경우의 임신은 결국 자연 유사되거나 조산된다. 신생아가 염색체 이상을 갖고 태어나는 경우는 단지 0.5% 정도이다. 이런 영아 중 상당수는 출생 후 바로 사망한다. 그러나 살아남은 영아는 대부분 다운증후군, 취약성 X-증후군, 클라인펠터 증후군, 터너증후군, 프라더-윌리증후군 등의 염색체 이상으로 인해 지적 장애를 받게 된다. 

 

- 다운증후군(Down syndrome)은 영국의 의사인 다운이 1866년에 임상적 증후를 최초로 기술하였기 때문에 그의 이름을 따라 명명한 것이다. 다운증후군이 있는 사람들은 대부분 46개가 아닌 47개의 염색체를 가지고 있고(21번 염색체가 3개), 눈과 입이 돌출되는 외모 때문에 몽고증이라고도 한다. 

취약성 X-증후군(fragile X- syndrome; FXS)은 임신 중 산모의 엽산 결핍으로 인해 태아의 X염색체에 변종이 나타난 경우이다. 

클라인펠터 증후군(Klinefelter syndrome)은 남자의 염색체는 46개(XY)인데, X염색체가 1개 이상 더 존재하는 경우이다(XXY).

프라더-윌리증후군(Paeder-Willi syndrome)은 46개 염색체 중 15번 염색체에 이상이 있는 경우이다.

이들 염색체 질환 모두 지적 장애를 일으키는 요인과 깊은 관련이 있다. 

 

- 신진대사정애로 지적 장애가 유발되는데 대표적인 것이 페닐케톤뇨증과 선천성 갑상선기능저하증이다. 

페닐케톤뇨증(phenylketonuria; PKU)은 페닐알라닌 수산화효소라는 간 효소의 부족 때문에 고통을 받는 질환이다. 

선천성 갑상선기능저하증(hypothyroidism)은 크레틴병(cretinism)으로도 알려진 것인데 갑상샘의 형성이 결핍되거나, 갑상샘이 없거나, 갑상샘의 호르몬 합성에 장애가 초래되는 경우이다.

 

- 산모가 감염성 질환에 걸릴 경우에도 영아는 지적 장애의 위험성이 크게 증가한다. 특히, 감염성 질환은 태아가 면역기능을 갖추지 못한 임신 3개월 동안에 심각한 영향을 미친다. 감염성 질환은 홍역이나 풍진, 톡소플라즈마증, 단순포진, 에이즈 감염, 매독, 인플루엔자 등에 의해 감염된 결과이다. 감염성 질환은 아이가 출생한 후에도 뇌손상을 일으키는 원인으로 작용하여 지적 장애를 유발한다. 영아기 또는 초기 아동기에 뇌염이나 뇌막염에 감염되면 사망할 수도 있다.

알코올이나 약물 등에 의한 모체의 중독도 지적 장애를 유발한다. 예컨대, 산모가 임신 중에 과도한 술을 마시면 태아알코올증후군(fetal alcohol syndrome)의 아이가 태어날 수 있다. 출산 시의 호흡곤란으로 인한 저산소증이나 무산소증, 조산이나 난산도 아이에게 지적 장애를 유발할 수 있다. 

 

- 추락이나 자동차 사고와 같은 각종 사고는 아동의 뇌에 손상을 주고 지적 장애를 유발할 수 있다. 수은이나 납과 같은 중금속 독성물질을 포함한 여러 종류의 환경오염물질 역시 중독과 지적 장애의 원인이 될 수 있다. 수은은 오염된 물고기를 통해 전해질 수 있고, 납은 납 성분이 포함된 페인트와 스모그, 자동차의 배기가스에서도 발견되고 있다. 

이밖에도 사회경제적 수준이 낮고 극심한 빈곤과 불우한 가정에서 성장한 경우, 지능발달에 필요한 다양하고 풍부한 지적 자극을 받지 못하고 성장한 경우, 아동학대 및 방임을 오랫동안 경험한 경우, 가정파탄 등 생후 양육환경의 문제가 심각한 경우에도 경도의 지적 장애를 유발할 수 있다. 그러나 지적 장애의 심리사회적 요인들은 단일요소로 작용하기보다는 어떤 생물학적 취약성 요인과 결합되어 나타나는 것으로 알려져 있다. 

 

- 지적 장애의 치료는 한계가 있으므로 지적 장애가 발생하지 않도록 예방하는 것이 중요하다. 산모가 임신한 순간부터 아이가 출생할 때까지 정기적인 검진을 통해 태내 환경을 잘 추적해야 한다. 지적 장애는 조기에 발견하고 조기에 치료하는 것이 중요하다. 지적 장애를 예방하기 위한 산모의 노력이 필요하다. 임신 14~16주 때 자궁 내에서 태아가 잠길 수 있는 양수액을 측정하여 태아의 다운증후군 여부를 확인할 수 있게 되는데, 이를 양수액 천자법이라고 한다. 취약성 X증후군의 경우 결함 유전자의 위치가 알려진 후부터는 태아의 혈액을 이용하여 DNA 진단이 가능하게 되었다. 분만 시에 극히 정상적으로 태어난 아이가 페닐케톤뇨증을 가지고 있다면, 생후 1개월 이내에 치료하면 뇌손상을 예방할 수 있다. 선천성 갑상선기능저하증은 생후 3개월 이내에 발견하여 치료를 시작하면 신체적, 정신적 발육이 거의 정상으로 회복된다. 이외에도 산모의 감염성 질환에 대한 인식, 알코올이나 약물 등의 부작용에 대한 자각, 출생 후 뇌염이나 뇌막염에 대한 감염 예방, 각종 사고로부터의 안전 인식 등이 지적 장애를 예방하는데 도움이 된다. 

 

- 지적 장애가 있는 사람들도 그가 인간다움 삶을 살 수 있도록 최선의 치료와 재활이 뒷받침되어야 한다. 지적 장애로 인한 후유증이나 동반되는 부수적인 문제 역시 치료가 이루어져야 한다. 치료의 목표와 방법은 지적 장애의 수준에 따라 달라지지만 공통적으로 일상생활에 필요한 다양한 적응기술을 학습시키고, 이러한 적응기술이 잘 유지될 수 있도록 돕는 것에 있다. 지적 장애의 치료에서 가장 중요한 것은 지적 장애를 지닌 사람이 지속적인 도움을 받고 자신의 능력을 최대한으로 발휘할 수 있도록 전생애에 걸친 계획을 세워주는 것이다. 

 

 

 

◆ "사례중심의 이상심리학"에서 인용함.